Síndrome de Williams: la historia de Coral y Daniel
Actualmente, vivimos en una sociedad donde las enfermedades raras aún son grandes desconocidas, por ello es esencial dar voz a quienes las padecen y mostrar sus historias más allá del diagnóstico.
En Cantabria, Coral Castanedo y Daniel Urbón, comparten mucho más que una gran amistad: ambos padecen el Síndrome de Williams, una condición genética poco común que ocurre en 1 de cada 20.000 recién nacidos. A través de sus testimonios, descubrimos no solo los retos que enfrentan en su día a día, sino también sus pasiones, sus sueños, sus gustos y la manera en que dan a los demás una gran lección de vida.
Entre socializar y las dificultades médicas
El Síndrome de Williams es un trastorno genético causado por una pérdida de material genético en el cromosoma 7, lo que afecta al desarrollo físico y cognitivo. Además, se detecta por una serie de rasgos físicos sobre los 2-3 años de edad: frente estrecha, nariz corta y antevertida, aumento del tejido alrededor de los ojos, mandíbula pequeña, labios gruesos, entre otras. Por consiguiente, otro de los principales rasgos distintivos es su carácter extremadamente sociable y amistoso, además de la gran facilidad para comunicarse.
Sin embargo, detrás de esa facilidad para relacionarse, hay una serie de desafíos médicos que acompañan esta condición. Problemas cardiovasculares, escoliosis, hipotonía muscular y dificultades en la coordinación motriz son solo algunas de las complicaciones que deben enfrentar. Además, requieren un seguimiento médico constante y terapias donde destacan la fisioterapia, educación especializada, terapia de lenguaje y terapia ocupacional.
A pesar de los obstáculos, Coral y Daniel han aprendido a vivir con el Síndrome de Williams de una manera única, aprovechando sus fortalezas y enfrentando con una gran decisión las dificultades que conlleva.
Coral: familia, música y animales
Coral Castanedo tiene 26 años y vive en Santander con su familia, a quienes considera el pilar fundamental de su vida. En especial, mantiene un vínculo muy estrecho con su madre y sus padrinos, quienes han estado a su lado en cada paso del camino.
Su gran pasión es la música y el baile. “Me encanta el rap, el reguetón y el flamenco”, dice con una sonrisa. Además, siempre que puede disfruta de los eventos festivos de su ciudad. Ella misma destaca a la Peña de Verbena de Cueto: “Los Gambiteros”, donde ha encontrado un grupo de amigos que comparten su amor por la música y la diversión.
Coral no se olvida de sus dos perros, Estrella y Kobu, los que ocupan un lugar especial en su corazón. Su relación con los animales refleja su personalidad afectuosa, cariñosa y su gran capacidad de empatía.
A nivel físico, Coral sigue una rutina de médicos y fisioterapia, lo que le permite mantener su movilidad y evitar problemas derivados de la hipotonía muscular. Asiste a clases de gimnasia, fundamentales para fortalecer su cuerpo y mejorar su coordinación. También ha aprendido lengua de signos, demostrando una vez más su interés por la comunicación y el aprendizaje.
El mundo de Daniel
Daniel Urbón, con 19 años, también ha encontrado en sus pasiones una forma de expresión y disfrute. Es un gran aficionado a los videojuegos y la música, donde encuentra una vía de escape y entretenimiento.
Pero si hay algo que realmente le apasiona es su amor por las redes sociales: “Me encantan las redes sociales y compartir cosas”. A través de Internet, ha encontrado plataformas donde puede conectar con diferentes personas y expresar su forma de ver el mundo.
Como Coral, Daniel también es un enamorado de la música y encuentra en ella una fuente de alegría. Además, disfruta de viajar y valora mucho el tiempo que pasa con su familia y amigos.
Su carácter tanto extrovertido como cercano hace que sea fácil entablar conversación con ambos, lo que confirma uno de los rasgos más distintivos del Síndrome de Williams: la gran habilidad para socializar.
Los grandes desafíos médicos y la importancia del seguimiento
A pesar de su carácter alegre y su energía contagiosa, tanto Coral como Daniel deben enfrentar una serie de dificultades médicas derivadas del síndrome.
Uno de los problemas más graves asociados al Síndrome de Williams es la estenosis aórtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón. Se trata de una de las complicaciones más comunes, lo que puede derivar en problemas de presión arterial y, en algunos casos, incluso requerir intervenciones quirúrgicas.
A nivel musculoesquelético, la hipotonía y la laxitud articular pueden generar problemas en las rodillas, escoliosis y dificultades en la marcha, lo que hace fundamental el ejercicio físico y las terapias constantes. En este ámbito, Coral y Daniel asisten a especialistas y siguen tratamientos específicos para mantener su calidad de vida.
A esto se suman otros desafíos, como la alta sensibilidad para los sonidos (hiperacusis), una característica común en quienes padecen el síndrome.
Sin embargo, a pesar de estos obstáculos, ambos han aprendido a enfrentar cada reto con optimismo y valentía, apoyándose en sus familias, amigos y en su gran espíritu de superación.
Mucho más que imágenes
En este reportaje, las fotografías capturan la esencia de Coral y Daniel, donde se les puede ver juntos, reflejando la amistad que los une. Además, en una de las fotografías, Coral aparece con su perra Estrella, donde se aprecia la conexión tan especial que sienten la una por la otra.
Más allá de los datos médicos, estas imágenes transmiten lo que realmente significa vivir con el Síndrome de Williams: un desafío constante pero que también es una oportunidad para ver el mundo con una visión única.
Una lección de vida
El Síndrome de Williams es una enfermedad rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. A pesar de ello, testimonios como los de Coral o Daniel recuerdan la importancia de la visualización y el apoyo incondicional a quienes viven con esta condición.
A través de sus gustos, sus pasiones, su personalidad extrovertida y espíritu luchador, han demostrado que la enfermedad no define a la persona, sino que es solo una parte de su gran historia. Sus vidas están llenas de amor, alegría, aprendizaje, disfrute y superación, y de esta manera enseñan cómo la diferencia se convierte en una fortaleza.
En una sociedad donde las enfermedades raras aún necesitan más investigación, dinero y apoyo, Coral y Daniel son una prueba de que se puede vivir plenamente más allá de cualquier tipo de diagnóstico.
